Samen weten we meer.

Onderzoek helpt ons beter begrijpen wat jongvolwassenen met kanker écht nodig hebben. Doe mee, deel je ervaring of lees wat eerdere onderzoeken hebben opgeleverd.

Bijdragen aan onderzoek

Iedere ervaring, elke uitkomst en ieder verhaal helpt om de zorg en ondersteuning bij kanker te verbeteren. Bij Stichting Jongeren en Kanker (SJK) werken we samen met onderzoeksinstellingen, het AYA-Zorgnetwerk en NFK aan een beter begrip van de impact van kanker op jongvolwassenen (18–39).

Met onderzoek brengen we in kaart:

  • hoe jongeren hun ziekte en herstel ervaren,
  • wat er goed gaat in de zorg,
  • en wat beter kan: in communicatie, begeleiding en nazorg.

 

Zo dragen we bij aan beleid dat past bij de leefwereld van jongvolwassenen.

Lopende onderzoeken

Hieronder vind je 3 lopende onderzoeken waar je (mogelijk) aan kunt bijdragen.

Doneer je ervaring (NFK) en help lotgenoten

Deel jouw ervaringen via de vragenlijsten van NFK. Jouw inzichten helpen de zorg en ondersteuning voor mensen met kanker te verbeteren en dragen bij aan een betere kwaliteit van leven voor lotgenoten.

FORCE: beter onderzoek naar zeldzame kanker

FORCE zet zich in voor betere zorg en meer onderzoek naar zeldzame kankers. Door anoniem patiëntgegevens te delen, help je kennis vergroten en behandelingen verbeteren voor toekomstige patiënten.

Doe mee aan onderzoek naar nieuwe medicijnen

In de fase 1 unit van het Radboudumc kunnen AYA’s deelnemen aan onderzoek naar nieuwe medicijnen. Zo dragen zij bij aan kennisontwikkeling en toekomstige behandel-mogelijkheden voor kanker.

Afgeronde onderzoeken

De inzichten uit afgeronde onderzoeken helpen om beleid en zorg te verbeteren. Hieronder vind je 3 onderzoeken waarvan de resultaten bekend zijn.

Sociale steun en nazorg (NFK, 2024)

Veel jongvolwassenen ervaren dat steun na de behandeling snel afneemt.
De uitkomsten onderstrepen het belang van lotgenotencontact en nazorg.

Kwaliteit van AYA-zorg (2023)

jongvolwassenen met kanker hebben andere uitdagingen dan oudere patiënten. De uitkomsten laten zien waarom zorg op maat, speciaal voor AYA’s, zo belangrijk is.

Relaties en intimiteit na kanker (NFK, 2022)

Kanker en de behandeling kunnen grote invloed hebben op seks en intimiteit. Ruim 4.000 mensen deelden hun ervaringen en hoe dit hun relatie en dagelijks leven beïnvloedt.

Wil je meedoen aan of op de hoogte blijven van onderzoek? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.